蓝色海洋,复旦大学附属儿科医院主办2014年世界

2019-09-03 09:15 来源:未知

2014年4月2日是第七个世界孤独症关爱日。联合国为提高人们对孤独症和相关研究以及孤独症患者的关注,从2008年起,规定每年的4月2号为世界孤独症关爱日。今年恰逢复旦大学附属儿科医院联合全国八家单位共同承担卫生行业专项重大项目,进行全国6-12岁儿童孤独症患病率调查及病因学和危险因素研究之际,借此机遇,为了唤起社会各界人士对孤独症儿童更多地了解与关心,4月2日晚六时,由儿科医院主办、上海东方明珠电视塔协办的“2014年世界孤独症关爱日主题活动”在上海东方明珠电视塔国际新闻中心隆重举办。

新闻中心讯 4月2日晚,象征上海的标志性建筑东方明珠电视塔罕见的亮起蓝灯,此标志着由复旦大学附属儿科医院组织并发起、专为孤独症患者的诊断、干预治疗提供交流平台的“蓝色海洋”俱乐部正式成立,俱乐部官网( 现场获得的信息,全球最大的孤独症公益组织、美国孤独症之声官方网站向全球实时转播了这次活动。

本次活动由儿科医院副院长王艺教授主持,活动伊始,作为上海标志性建筑的东方明珠电视塔亮起一片蓝灯,活动由儿科医院护士表演舞蹈“感恩的心”拉开了帷幕,之后儿科医院党委书记徐虹教授为活动致辞,上海电视台著名电视主持人曹可凡先生、著名舞蹈艺术家黄豆豆先生出席了活动,为“蓝色海洋”俱乐部的启动进行揭牌并发表感言,复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授和党委副书记张瑾教授共同授予曹可凡、黄豆豆先生“孤独症关爱大使”荣誉称号。由儿科医院牵头组建的“蓝色海洋”俱乐部正式启动。

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随后,美国杜克大学神经遗传所姜永辉教授和复旦大学附属儿科医院儿童发育行为专家徐秀教授就孤独症的病因、诊断干预做了通俗易懂的健康学术讲座,现场与家长积极互动,并进行遗传学咨询。来自儿科医院的爱心志愿者全程陪同孤独症患儿一起做游戏。出席本次活动的医护人员、孤独症患儿和家长、慈善基金会爱心人士、媒体人士共200多人,其中患儿40多人。现场气氛热烈,反响积极,家长们希望今后儿科医院会有更多的家长课堂,为孤独症患儿及家长们提供此类面对面的活动。

知名电视主持人曹可凡、著名舞蹈艺术家黄豆豆被聘为全国孤独症患者“关爱大使” 。

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据悉,复旦大学附属儿科医院在孤独症诊断和研究方面处于国内领先地位。2013年,中国卫生部卫生行业专项“儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究” 课题正式启动,该研究以复旦大学附属儿科医院为课题牵头单位,联合全国8个城市是11家医院医疗机构一起,建多点式孤独症流行病调查及监测体系,以获得我国儿童孤独症的发病率,形成对高危孤独症儿童早期诊断、病因学研究、早期干预随访队列。蓝色海洋俱乐部的成立是依托国家卫生计生委孤独症行业基金项目的支持,将建立中国第一个系统化、规范化、专业化的信息库。

孤独症谱系障碍是一种多病因的复杂神经发育性疾病,该病以社交功能受损、语言障碍、兴趣局限和重复刻板行为为主要临床特征,在患儿成长发育过程中广泛性功能受损,使大部分患儿不能融入社会, 严重影响患儿身心健康及生活质量,给家庭和社会带来了沉重的负担。2013年美国疾病控制与预防中心发布数据显示:在美国每88个儿童中就有1个患有孤独症,其发病率远高于癌症(每1500人中有1个患有癌症)以及糖尿病发病率(每500人中有1人患有糖尿病)。美国每年用于孤独症患者的医药费用为50亿美元,远远超过智能低下(12亿)、哮喘(9亿)等疾病,已成为影响儿童健康的重大公共卫生问题。近年来,我国孤独症的发病率也逐年走高,据估算,仅上海就约有近万名儿童孤独症患者。

据复旦大学附属儿科医院副院长、中华医学会儿科分会神经学组副组长王艺介绍,目前我国孤独症诊断、诊治缺乏专业队伍、患病率大样本调查和早期筛查、干预的规范,因此极其需要进一步加强孤独症专业网络建设,非常需要有一批专业人员将参与孤独症研究的专业机构纳入网络,对研究量表、评估、数据等相关信息进行统一管理,做好质量控制;同时也需要建立一个面对病人及家庭的网络,做到资源全面共享,争取在第一时间就服务、帮助到患者家庭,而“蓝色海洋”俱乐部成立和俱乐部官网开通正是为了顺应这一新潮流采取的新举措。

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来自全国各地的近200名孤独症患儿和家长代表应邀参加“蓝色海洋”俱乐部成立大会,并在现场接受“入会”信息登记,主办方承诺一周内将信息录入孤独症官网, 1个月内将会员卡及密码寄至家长登记的收件地址。今后,凡俱乐部成员可最快获悉由复旦大学附属儿科医院举办的孤独症义诊活动信息、免费领取孤独症相关书籍和参加孤独症健康讲座;也可随时登陆孤独症官网了解最新孤独症相关诊疗等信息;俱乐部争取第一时间帮助到患者家庭,将通过孤独症官网、微信平台定期为患者家庭更新孤独症的治疗与干预的研究成果、现状以及孤独症患者陪护方式等相关信息,做到资源全面共享。除此外,俱乐部还将邀请国内外孤独症疾病专家开设讲座,定期坐诊俱乐部,为孤独症患者家庭排忧解难。

成立仪式后,为使与会者了解“世界孤独症研究现状”以及“孤独症的早期诊断与干预”,特开设“孤独症健康大讲堂”,美国Duke大学儿童医学中心、神经遗传所姜永辉教授和复旦大学附属儿科医院儿童保健发育行为儿科徐秀教授应邀作报告,受到与会者热烈欢迎;报告期间,来到会场的数十名孤独症患者则在志愿者陪同看护下做搭建积木游戏。

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复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授在现场承诺,“蓝色海洋”俱乐部将建立中国首个系统化、规范化、专业化的信息库,在俱乐部官网注册的孤独症家庭将得到来自孤独症志愿者及专业人员的帮助。同时俱乐部还将长期招募孤独症志愿者以及热爱孤独症康复事业的专业人员,共同为孤独症患儿和家庭服务。孤独症家庭也可以通过邮件(lansehaiyangjulebu@126.com )或微信关注“蓝色海洋俱乐部”与复旦大学附属儿科医院取得联系。

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